Moverse para seguir viviendo: la historia de Rafael y lo que hoy sabemos sobre la espondilitis anquilosante

Rafael tiene 83 años y convive con una espondilitis anquilosante desde que tenía poco más de veinte. Cuando habla de su enfermedad lo hace con serenidad, con claridad y con una frase que resume bien su manera de afrontarla: “si te apoltronas, esta enfermedad va a por ti”.

Hoy se encuentra bien, mantiene una vida activa, camina entre 12.000 y 14.000 pasos diarios, sube y baja escaleras a diario y conserva una autonomía funcional que sorprende a quien no conoce su historia clínica. Si uno le ve por la calle —como él mismo dice— no pensaría que convive con una enfermedad inflamatoria crónica desde hace más de cinco décadas.

Una historia marcada por el movimiento

Rafael fue diagnosticado en una época en la que la espondilitis anquilosante se conocía poco y se entendía peor. Antes del diagnóstico vivió incomprensión, dolor y la sensación de no ser creído. El cambio llegó cuando un médico joven le derivó a reumatología, donde finalmente se confirmó la enfermedad.

A partir de ahí tomó decisiones importantes: dejó su trabajo como conductor de camión, cambió de ocupación y, de forma intuitiva y autodidacta, construyó su propia estrategia de manejo basada en el movimiento constante. No siguió programas de rehabilitación estructurados ni tratamientos continuados, y con el paso del tiempo desarrolló una anquilosis completa de la columna vertebral, lo que hoy le limita en la flexión y le obliga a adaptarse en muchas actividades cotidianas.

Y, sin embargo, siguió moviéndose. Caminar, subir y bajar escaleras, no permanecer mucho tiempo en la cama. Ese fue su “tratamiento” principal durante décadas.

Lo que esta historia nos enseña… y lo que hoy haríamos diferente

La experiencia de Rafael contiene aprendizajes muy valiosos. El primero, claro y contundente: el movimiento es una pieza clave en el manejo de la espondilitis anquilosante. Su historia confirma algo que hoy está ampliamente respaldado por la evidencia científica: la inactividad acelera la pérdida funcional, mientras que el ejercicio y el movimiento regular protegen la autonomía.

Pero su historia también nos permite una lectura complementaria, igual de importante: cuánto podría haberse ganado —y cuánto sufrimiento podría haberse evitado— si hubiera tenido acceso a los conocimientos y recursos que hoy tenemos.

Hoy sabemos que, además de moverse:

• El ejercicio físico debe ser específico, dosificado y orientado a la movilidad articular, la postura y la respiración.

• La educación terapéutica ayuda a comprender la enfermedad y a tomar decisiones informadas.

• El acompañamiento psicológico facilita el afrontamiento del dolor, la incertidumbre y la adaptación a los cambios funcionales.

• La nutrición y los hábitos de vida influyen en el estado inflamatorio, la energía disponible y la recuperación.

• El seguimiento profesional permite prevenir o retrasar secuelas estructurales, como la anquilosis severa de la columna.

Rafael ha hecho muchas cosas bien. Pero también ha pagado el precio de una época en la que la atención era fragmentada y el paciente estaba, en gran medida, solo.

El enfoque ARPER: aprender de las historias de vida

En ARPER creemos que las historias como la de Rafael son un patrimonio de aprendizaje. Nos recuerdan que la implicación personal es fundamental, pero también que no debería recaer todo el peso del manejo en la intuición y la autoexigencia.

Por eso trabajamos desde un modelo integral y acompañado, en el que el ejercicio físico terapéutico, la educación en salud, el apoyo psicológico y la nutrición se integran para ayudar a las personas a convivir mejor con su enfermedad, reduciendo riesgos y preservando calidad de vida a largo plazo.

Rafael ha aceptado nuestra invitación para compartir su experiencia con el grupo de Zaragoza. Será una oportunidad para escuchar, aprender y dialogar entre generaciones, entre la experiencia vivida y el conocimiento actual.

Porque avanzar en salud también significa honrar el camino recorrido y hacerlo un poco más transitable para quienes vienen detrás.