Las enfermedades crónicas: desde el diagnóstico hasta su manejo eficiente.
Procesos Psicológicos en el Manejo de una Enfermedad Crónica
El diagnóstico de una enfermedad crónica representa un evento crucial en la vida de cualquier persona. Las enfermedades crónicas, por su naturaleza prolongada y, a menudo, incapacitante, generan una serie de desafíos emocionales, cognitivos y conductuales que la persona debe enfrentar. Desde el momento en que recibe el diagnóstico hasta que logra un manejo eficiente de la enfermedad, la persona pasa por diversas fases de adaptación psicológica, que influyen directamente en su bienestar y en la calidad de vida.
1. El impacto inicial del diagnóstico: Procesos de choque y negación
El impacto emocional tras recibir un diagnóstico de enfermedad crónica suele estar marcado por reacciones intensas como el choque, la negación y la incredulidad. La reacción inicial varía según la gravedad percibida de la enfermedad, el nivel de conocimiento previo sobre la la enfermedad, y los recursos psicológicos disponibles. Kubler-Ross (1969) describió la negación como una de las primeras respuestas ante eventos de pérdida o cambios drásticos en la vida, como el diagnóstico de una enfermedad crónica. En esta fase, la persona puede negarse a aceptar el diagnóstico, restando importancia a los síntomas o buscando segundas opiniones médicas.
Shock emocional: La persona puede sentir miedo, ansiedad o incluso desesperación. Estos sentimientos están asociados a la incertidumbre sobre el futuro, y son particularmente intensos en enfermedades crónicas que comprometen la funcionalidad diaria (Sharpe & Curran, 2006).
Negación: La negación cumple inicialmente una función protectora, pues amortigua el impacto emocional inmediato (Taylor, 1983). Sin embargo, si persiste, puede impedir que la persona busque el tratamiento adecuado o adopte medidas preventivas para el manejo de su salud.
2. Procesos de afrontamiento: Aceptación y ajuste
Tras el impacto inicial, comienza un proceso de aceptación y ajuste a la nueva realidad. Aquí es crucial que la persona adopte estrategias de afrontamiento adaptativas, que le permitan gestionar el estrés y reorganizar su vida en torno a las demandas de la enfermedad.
Aceptación activa: A diferencia de la resignación, la aceptación implica reconocer la enfermedad como parte de la vida actual, lo que permite al individuo concentrarse en soluciones y acciones prácticas para mantener o mejorar su calidad de vida (Carver et al., 1989). Este es un proceso que no ocurre de manera lineal y puede requerir apoyo profesional.
Reevaluación cognitiva: La persona comienza a reorganizar sus creencias y expectativas sobre la vida. La reevaluación cognitiva consiste en modificar la forma en que se percibe la enfermedad, adoptando una visión más equilibrada y funcional (Folkman & Moskowitz, 2000). Por ejemplo, una persona con diabetes puede aprender a ver su diagnóstico como una oportunidad para adoptar hábitos de vida más saludables, en lugar de una amenaza a su autonomía.
Manejo emocional: El afrontamiento adaptativo requiere la capacidad de gestionar emociones como el miedo, la tristeza o la frustración. Las estrategias de manejo emocional, las anteriores aceptación activa y reevaluación cognitiva, así como la búsqueda de apoyo social o la práctica de técnicas de relajación, pueden contribuir a reducir los niveles de estrés crónico, que de otro modo afectarían negativamente el sistema inmunológico (Segerstrom & Miller, 2004).
3. Reestructuración del sentido de identidad
El diagnóstico de una enfermedad crónica puede afectar la percepción que una persona tiene de sí misma, lo que exige un proceso de reestructuración de la identidad personal. La enfermedad crónica puede ser vista como una amenaza a la autonomía o una fuente de limitación, lo que puede generar sentimientos de vulnerabilidad o pérdida de control sobre la vida.
Reconstrucción del autoconcepto: La enfermedad crónica puede requerir que la persona integre la nueva condición en su autodefinición, pero sin que esta la domine completamente (Charmaz, 1995). La clave está en lograr un equilibrio donde la persona vea su enfermedad como un aspecto más de su vida, pero no como el centro de su identidad.
Adaptación de roles: Los cambios en la capacidad física o en la energía disponibles a menudo requieren que la persona ajuste sus roles en el ámbito familiar, social o laboral (Livneh & Antonak, 2005). Este ajuste puede implicar sentimientos de pérdida o frustración, pero también puede ser una oportunidad para desarrollar nuevos intereses o habilidades.
4. Desarrollo de la autoeficacia: Creencias en el manejo de la enfermedad
La autoeficacia, entendida como la creencia de una persona en su capacidad para gestionar de manera eficaz las demandas de la enfermedad, es un factor central en el manejo exitoso de una enfermedad crónica (Bandura, 1997). A medida que el individuo adquiere más conocimiento sobre su enfermedad y experimenta el éxito en la implementación de estrategias de manejo, su sentido de autoeficacia tiende a aumentar.
Conocimiento y habilidades prácticas: La educación sobre la enfermedad y el desarrollo de habilidades prácticas, como la autoadministración de medicamentos, la actividad física regular, o la adaptación de la dieta, permiten a la persona asumir un papel activo en el control de su salud. Estudios como el de Lorig et al. (2001) han mostrado que las intervenciones de educación para la salud pueden mejorar significativamente la autoeficacia en personas con enfermedades crónicas.
Apoyo social y profesional: La percepción de apoyo por parte de profesionales de la salud, familiares o amigos, también es fundamental para fortalecer la autoeficacia. Las personas que se sienten respaldadas son más propensas a seguir los tratamientos y recomendaciones médicas (Schwarzer & Knoll, 2007).
5. Afrontamiento a largo plazo: Manejo eficiente y calidad de vida
El manejo eficiente de una enfermedad crónica implica la integración de las estrategias de afrontamiento en la vida diaria, con el objetivo de mantener la calidad de vida a largo plazo. En esta fase, las personas desarrollan rutinas y prácticas de autocuidado que permiten controlar los síntomas y reducir el impacto de la enfermedad en su funcionalidad diaria.
Ajustes en el estilo de vida: Incorporar el ejercicio regular, mantener una dieta equilibrada y seguir el tratamiento médico recomendado son acciones clave en esta etapa. Además, el manejo del estrés es crucial para evitar exacerbaciones de la enfermedad (Clark, 2003).
Resiliencia: La resiliencia es la capacidad de adaptarse positivamente a la adversidad y es un proceso esencial para las personas que enfrentan una enfermedad crónica. La resiliencia no solo implica superar los desafíos inmediatos, sino también encontrar significado y crecimiento personal en la experiencia de la enfermedad (Smith & Hanni, 2017).
6. Prevención del agotamiento emocional: Estrategias de autocuidado psicológico
A lo largo de todo el proceso, es fundamental que las personas con enfermedades crónicas desarrollen estrategias de autocuidado psicológico para prevenir el agotamiento emocional, también conocido como burnout. Las personas que no gestionan adecuadamente el estrés asociado a la enfermedad crónica pueden sufrir una disminución en su bienestar psicológico, lo que a su vez afecta negativamente su capacidad para manejar la enfermedad (Pinto-Gouveia & Costa, 2011).
El autocuidado psicológico es una estrategia integral y multifacética que incluye estrategias comentadas anteriormente (apoyo social, reestructuración cognitiva, ejercicio físico, relajación) y otras como la siguientes:
Establecimiento de límites y gestión del tiempo. Saber decir "no" y ser capaz de identificar cuándo las demandas externas superan la capacidad emocional o física de la persona es clave para preservar el bienestar. La planificación adecuada y la priorización de actividades ayudan a prevenir el agotamiento. La asignación de tiempo para actividades placenteras y de autocuidado es esencial para mantener el equilibrio entre las responsabilidades y el descanso (Maslach & Leiter, 2016).
Higiene del sueño. La privación de sueño o un descanso inadecuado puede agravar el estrés y aumentar la irritabilidad y el agotamiento emocional. Mantener horarios regulares para dormir, reducir el uso de pantallas antes de acostarse, y crear un entorno tranquilo y oscuro favorece un sueño reparador y reduce la vulnerabilidad al estrés (Walker, 2017).
Conclusión
El manejo de una enfermedad crónica no se limita al tratamiento médico; requiere un proceso integral de adaptación psicológica. Desde el impacto inicial del diagnóstico, pasando por la aceptación y el ajuste, hasta el desarrollo de habilidades de autocuidado, cada fase está influenciada por el afrontamiento emocional y la capacidad para integrar la enfermedad en la vida diaria. Los procesos psicológicos clave incluyen la aceptación activa, la autoeficacia, el apoyo social y la resiliencia, que son esenciales para mantener la calidad de vida a largo plazo.
Referencias
Bandura, A. (1997). Self-efficacy: The exercise of control. W.H. Freeman and Company.
Carver, C. S., Scheier, M. F., & Weintraub, J. K. (1989). Assessing coping strategies: A theoretically based approach. Journal of Personality and Social Psychology, 56(2), 267-283.
Charmaz, K. (1995). The body, identity, and self: Adapting to impairment. The Sociological Quarterly, 36(4), 657-680.
Clark, N. M. (2003). Management of chronic disease by patients. Annual Review of Public Health, 24, 289-313.
Folkman, S., & Moskowitz, J. T. (2000). Positive affect and the other side of coping. American Psychologist, 55(6), 647-654.
Grossman, P., Niemann, L., Schmidt, S., & Walach, H. (2004). Mindfulness-based stress reduction and health benefits: A meta-analysis. Journal of Psychosomatic Research, 57(1), 35-43.
Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. Macmillan.
Lorig, K. R., Ritter, P., Stewart, A. L., Sobel, D. S., Brown, B. W., Bandura, A., Gonzales, V. M., Laurent, D. D., & Holman, H. R. (2001). Chronic disease self-management program: 2-year health status and health care utilization outcomes. *edical Care, 39(11), 1217-1223.
Maslach, C., & Leiter, M. P. (2016). Burnout: A multidimensional perspective. Taylor & Francis.
Pinto-Gouveia, J., & Costa, J. (2011). Can shame memories become a key to compassion? The shame memories model in the prediction of depressive symptoms. Journal of Affective Disorders, 131(1-3), 28-36.
Schwarzer, R., & Knoll, N. (2007). Functional roles of social support within the stress and coping process: A theoretical and empirical overview. International Journal of Psychology, 42(4), 243-252.
Sharpe, L., & Curran, L. (2006). Understanding the process of adjustment to illness. Social Science & Medicine, 62(5), 1153-1166.
Smith, B. W., & Hanni, A. A. (2017). Resilience in chronic disease. In J. A. Serlin (Ed.), APA handbook of clinical geropsychology. APA.
Walker, M. P. (2017). Why we sleep: Unlocking the power of sleep and dreams. Scribner.

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