Saber vivir con espondilitis anquilosante (EA): la historia de Nacho

De los brotes y la rigidez… a una vida activa con síntomas leves

Nacho convive con la EA desde 1997 y lleva unos 14 años vinculado al programa ARPER. Hoy está asintomático o con síntomas muy leves gracias a un proceso sostenido de comprensión, aceptación y construcción activa de salud. En esta entrevista se desgranan, con sus propias palabras, las claves prácticas que le han funcionado y que pueden inspirar a personas con EA y con otras patologías crónicas incapacitantes.

1) “Movimiento como medicina” y autocuidado cotidiano

“Moverme con cuidado, es decir cuidarme.”

“El hecho de moverme, saber que necesito moverme, que me viene bien… si quiero disfrutar de la montaña me tengo que mover, tengo que estar bien, ósea, que me tengo que preparar.”

Habilidades identificadas

• Movimiento como medicina: usar el movimiento de forma regular y dosificada como pilar del manejo de la EA.

• Preparación/entrenamiento anticipado: construir la capacidad física que permite disfrutar de lo valioso (montaña/vida activa).

• Autocuidado compasivo: moverse “con cuidado” —no desde la exigencia rígida, sino desde el cuidarse.

2) Conocimiento de uno mismo: hábitos, tendencias y señales

“Conocer cómo como, conocer mis tendencias, en la alimentación y en el movimiento.”

Habilidades identificadas

• Autoobservación/registro sencillo: identificar tendencias reales (sedentarismo, picos de actividad, comidas que sientan mejor/peor).

• Ajuste de hábitos con evidencia personal: refinar alimentación y actividad según la respuesta del propio cuerpo.

3) Apoyo social que cambia el guion

“El foro (los/las compañeros/as)… Me encontraba ‘solo’ por aquel entonces.”

Habilidades identificadas

• Red de apoyo y pertenencia: grupo que contiene, normaliza y ofrece estrategias.

• Salir del aislamiento: compartir dudas/temores reduce carga emocional y mejora la adherencia.

4) Regulación emocional práctica: del “arranque” al “para, para”

“Soy una persona muy temperamental, yo tengo ‘arranques’… procuro que aparezca aquí una nariz de payaso que me recuerde ‘para, para’…”

Habilidades identificadas

• Interrupción de respuestas impulsivas: “señales” o anclas (la metáfora de la nariz de payaso) para cortar la escalada emocional.

• Reenfoque con humor y compasión: usar el humor como herramienta de regulación emocional.

5) Manejo del perfeccionismo y del estrés

“Hago muchos nervios porque tengo un estilo perfeccionista… conocerme a mí mismo, anticipar todo aquello que me puede afectar.”

Habilidades identificadas

• Conciencia del perfeccionismo: detectar el patrón que añade presión y dolor evitable.

• Reencuadre y flexibilidad: abandonar el todo-o-nada y aceptar “hacer lo importante, aunque sea poco”.

6) Planificación por anticipación (pacing y ergonomía del día a día)

“Este verano tuve que estar en un tribunal… tengo mucho miedo a estar mucho rato sentado ... ¿cómo tengo que gestionar esto teniendo en cuenta al resto?”

Habilidades identificadas

• Pacing inteligente: dosificar cargas y descansos, planificar pausas y posturas.

• Anticipación logística/ergonómica: prever contextos de riesgo (sedestación prolongada) y acordar microajustes con terceros.

7) Alfabetización emocional y búsqueda del “flujo”

“Conocer también mi estilo emocional, ¿qué me sienta bien, qué me sienta mal, qué necesito…?”

“Yo necesito mi tiempo… yo soy muy feliz y se me olvida todo cuando encuentro ese tiempo, ese fluir, ya sea con la pintura o con la escritura.”

Habilidades identificadas

• Alfabetización emocional: saber qué nutre y qué resta.

• Actividades de flujo/propósito: pintura, escritura… que desconectan del dolor y dan sentido.

8) Mensaje a quien empieza: pequeñas victorias que celebran una vida posible

“Que sepa que no están solos, y que uno no se da cuenta de la maravilla que es moverse, aunque sea un poquito… si uno recobra un poquito menos de dolor, o recobra algo de movimiento, esto es una celebración… si por algún momento uno consigue olvidarse y centrarse en otra cosa que le interesaba, esto es importante.”

“Que no estén solos, que no se sientan solos, que a muchos nos duele.”

Habilidades identificadas

• Celebración de microprogresos: reforzar cada ganancia (un poco menos de dolor, un poco más de movilidad).

• Atención selectiva funcional: “olvidarse” del dolor cuando la actividad atrapa (reorientación atencional).

• Esperanza realista y colectiva: dolor compartido, mejora posible y sostenida.

9) Las 10 claves prácticas de Nacho (resumen aplicable)

1. Muévete con cuidado: movilidad diaria + fuerza 2–3/semana + aeróbico adaptado.

2. Prepara lo que valoras: entrena para lo que te importa (andar por la montaña, jugar con los nietos…).

3. Registra lo esencial: observa qué comes y cómo te sienta; qué actividad reduce rigidez y cuándo.

4. Anticípate a contextos de riesgo: plan de pausas/posturas en sedestaciones prolongadas.

5. Usa anclas emocionales: tu “nariz de payaso” para frenar la escalada (“para, para”).

6. Flexibiliza el perfeccionismo: mejor “un poco casi cada día” que “mucho de vez en cuando”.

7. Busca tu flujo: actividades significativas (pintar, escribir, música, naturaleza) que te “saquen” del dolor.

8. Rodéate de apoyo: grupo, familia, profesionales; no estás solo/a.

9. Celebra lo pequeño: cada grado de movilidad, cada noche mejor dormida, cuenta.

10. Revisa y ajusta sin culpa: si hay brote/retroceso, baja carga, prioriza sueño y consulta.

10) Cómo empezar hoy (plan de 2 semanas)

• Diario mínimo (1 minuto/día): registro de síntomas (dolor, rigidez, fatiga) al despertar/medio día/final del día (0–10), 2 comidas clave, 1 actividad física, 1 emoción predominante.

• Movilidad suave diaria (7–12 min): columna torácica/lumbar, caderas y cintura escapular.

• Fuerza alterna (20–30 min, 2–3 días/semana): tracción, empuje, bisagra de cadera, core.

• Pacing en silla: cada 30–40 min, ponte de pie 1–2 min (reloj o app).

• Ancla emocional: define tu “para, para” y colócalo en el móvil o escritorio.

• Actividad de flujo (2×/semana, 40–60 min): pinta/escribe/pasea por naturaleza.

Importante: cuenta, coordina con tus médicos, tu red social, y si quieres con nosotros https://www.asociacionarper.org/

Próximas entregas de esta serie

Seguiremos con nuevas entrevistas de personas de ARPER (Zaragoza y Huesca) para generar esperanza y confianza en quienes conviven con EA y con otras patologías crónicas.