Saber vivir con espondilitis anquilosante

De la comprensión y la aceptación… a la construcción activa de salud

La espondilitis anquilosante (EA) no es “solo dolor de espalda”. Es un proceso inflamatorio crónico que puede afectar a la columna, las articulaciones y, a veces, a otras zonas del cuerpo, con impacto físico y psicológico. En ARPER llevamos más de 10 años acompañando a personas con enfermedades crónicas. Hoy abrimos una serie de publicaciones para compartir claves prácticas y experiencias reales que están ayudando a “saber vivir con EA”.

Qué es la espondilitis anquilosante

• Es una enfermedad inflamatoria crónica del grupo de las espondiloartritis que suele afectar a la columna y a las articulaciones sacroilíacas.

• Síntomas frecuentes: dolor lumbar y glúteo de características inflamatorias (empeora en reposo, mejora con el movimiento), rigidez, limitación de movilidad, entesitis (dolor en inserciones tendinosas) y fatiga.

• Manifestaciones extraarticulares que pueden aparecer: uveítis, afectación intestinal o cutánea, entre otras.

• Curso variable: con fases de mayor actividad (“brotes”) y periodos de relativa estabilidad.

Consecuencias físicas y psicológicas

• Físicas: dolor, limitación de la movilidad, alteraciones del sueño y de la condición física, fluctuaciones en la energía.

• Psicológicas y sociales: ansiedad por el futuro, momentos de desánimo, impacto en la identidad activa/deportiva y en la vida laboral o familiar.

• La buena noticia: la evidencia apoya que el manejo activo y sostenido (tratamiento médico + ejercicio + autocuidado + apoyo psicosocial) mejora mucho la calidad de vida.

“Saber vivir con espondilitis anquilosante”: un proceso en tres verbos

1) Comprender

• Conocer tu diagnóstico y tu patrón de síntomas.

• Distinguir brotes de fluctuaciones normales.

• Entender el sentido del tratamiento (médico, ejercicio, hábitos) para ganar adherencia y autonomía.

2) Aceptar

• Aceptar no es resignarse: es reconocer la realidad para poder actuar sobre ella.

• Reducir la autoexigencia rígida y el “todo o nada”.

• Incorporar compasión hacia uno mismo y comunicación abierta con el entorno.

3) Construir

• Plan personal de movimiento: movilidad diaria, fuerza progresiva y aeróbico adaptado; sesiones breves y frecuentes funcionan muy bien.

• Autogestión del dolor: pautas de actividad (pacing), higiene del sueño, técnicas de manejo de la atención, del nivel de activación, relajación/respiración, calor/frío según responda tu cuerpo.

• Estilo de vida: alimentación ordenada, eliminar tóxicos (tabaco/alcohol), regularidad en horarios, establecimiento de objetivos y gestión del tiempo.

• Apoyo: equipo sanitario + grupo/pareja/familia; compartir dudas y estrategias.

• Seguimiento: registrar lo esencial (síntomas, sueño, actividad) para ajustar sin culpabilidad.

No se trata de “volver a como eras”, sino de construir una forma de estar activo y bien con la EA como parte de tu vida.

Lo que hemos aprendido en ARPER (10+ años acompañando)

Tenemos compañeras y compañeros que llegaron con una afectación grave y hoy están bien o muy bien: Antonio, Alma, Miguel, Lourdes (Huesca), Nacho y Fernando (Zaragoza). ¿Se han “curado”? La EA sigue ahí, pero su sintomatología es ausente, leve o esporádica. Observando sus recorridos —cada uno con su estilo— aparecen claves comunes:

• Constancia amable: hacer “lo importante casi cada día” (aunque sea poco) > hacerlo perfecto de vez en cuando.

• Movimiento como medicina: movilidad + fuerza + aeróbico, con adaptaciones en fases de mayor actividad.

• Pacing inteligente: dosificar esfuerzos, alternar cargas y descansos, y ajustar sin castigarse.

• Atención a señales tempranas: actuar al inicio de la rigidez o del dolor (no esperar a que “explote”).

• Red de apoyo: consultar, preguntar, compartir. Sentirse acompañado cambia el guion.

• Propósito y metas con sentido: moverse por algo que importe (jugar con nietos, volver al monte, sentirse capaz en el día a día con uno mismo y con los demás).

• Seguimiento proactivo con el equipo sanitario y adherencia al tratamiento indicado.

Estas experiencias no sustituyen la evidencia científica; la aterrizan en la vida real.

Nueva serie del blog: aprender de quienes ya están mejor

En cada inicio de curso nos preguntamos cómo ayudar mejor. Para ello nos documentamos y formamos a través de la evidencia científica, los documentos e indicaciones de las sociedades médicas, …pero una parte de la respuesta la tenemos en casa: vamos a preguntar a quienes han evolucionado positivamente qué les ha funcionado. Lo contaremos aquí, en entregas cortas y prácticas, bajo el mismo paraguas: “Saber vivir con espondilitis anquilosante”.

Este segundo viernes de septiembre  tenemos la primera sesión del grupo de Zaragoza; nos encontraremos con Nacho y Fernando. Pronto compartiremos sus claves con el objetivo de generar esperanza y confianza en quienes convivís con EA —y también con otras patologías crónicas.

“Saber vivir con EA” no es un destino, es un camino practicable. Se avanza con información fiable, decisiones pequeñas y consistentes, y buena compañía. En ARPER estamos para acompañar, ajustar y celebrar cada paso.