Saber vivir con espondilitis anquilosante (EA): la historia de Alma
- asociacionarper
- 17 sept
- 4 Min. de lectura
De no poder sentarse… a una vida activa y sostenible
Alma fue diagnosticada de EA en febrero de 2010. Catorce años después y con una excelente adherencia al programa ARPER, su situación es asintomática o con síntomas muy leves. En esta entrevista (grabada al final de la 2.ª sesión del grupo de Huesca, curso 2025-26) comparte, con sus propias palabras, las claves conductuales que ha construido. Este texto quiere animar a quienes conviven con EA —y con otras patologías crónicas incapacitantes— a generar confianza y anticipar mejoras significativas.
1) Aceptar para poder actuar
“Aceptar que tienes algo que va a requerir mucho trabajo, y luego ser constante… lo más importante es cuando te dicen hacer algo, hacerlo, y mantener una constancia de años, sin parar.”
Habilidades identificadas:
Aceptación activa: reconocer la realidad de la EA como punto de partida para intervenir.
Compromiso a largo plazo: pensar en años, no en días o semanas.
2) La rutina que no se negocia
“En cuanto al ejercicio, ponerte un ‘régimen’, una rutina… por ejemplo todos los días tienes una hora para hacerlo. No importa lo que tengas que hacer, porque esto lo tienes que hacer, aunque sea corto, pero hay que hacerlo.”
Habilidades identificadas:
Rutina no-negociable: una franja diaria para moverse, adaptando la duración cuando haga falta.
Constancia amable: poco pero casi cada día > mucho de vez en cuando.
3) Nutrición realista: 90% plan, 10% vida social
“La alimentación, hacerlo lo mejor que puedas… si sales con amigos, ahí tienes que ‘romper’… pero solo en ocasiones especiales… y luego volver a tus pautas… si digo que no tengo que comer azúcar, no como azúcar.”
“Antes comía procesados… me di cuenta al escuchar a las nutricionistas… empecé poco a poco… el azúcar no me lo quité hasta hace unos años… no fue de golpe, sino poco a poco.”
Habilidades identificadas:
Regla 90-10 (flexibilidad planificada): permitir excepciones puntuales y reenganchar al plan al día siguiente.
Cambio progresivo: eliminar procesados y reducir azúcar por etapas; sumar “pequeños añadidos” (p. ej., nueces) sostenibles.
Apoyo profesional: escuchar y aplicar pautas de nutrición clínica.
4) Exigencia con paciencia (rigor flexible)
“Creo que soy muy ‘rígida’… cuando digo que voy a hacer algo, lo hago, y no importa lo que pase, lo sigo haciendo… pero esto no va rápido, tienes que tener en cuenta que es algo de largo plazo.”
Habilidades identificadas:
Disciplina con horizonte largo: firmeza diaria sin exigir resultados inmediatos.
Rigor flexible: sostener el rumbo sin castigarse por los altibajos.
5) Exposición progresiva al movimiento (del “no puedo” al “sí puedo”)
“Cuando vine a la primera sesión me enseñaste a sentarme en el suelo… me parecía que no iba a poder, pero viendo a los demás, poco a poco… fue mentalizarme que podía hacer un poco más.”
Habilidades identificadas:
Exposición graduada: afrontar posturas/gestos difíciles (sedestación en suelo, movilidad) de forma progresiva.
Modelado del grupo: aprender mirando y compartiendo con otras personas en proceso.
6) Afrontar los brotes sin catastrofizar
“Cuando empieza a dolerte tienes la sensación de que puede ir a más, como que no vas a mejorar… pero hay que pensar que otras veces te ha pasado lo mismo y que conforme te vas moviendo y te implicas en tus rutinas, vas saliendo adelante.”
Habilidades identificadas:
Memoria de éxitos: recordar episodios previos de recuperación para bajar la ansiedad.
Plan de brote: mantener movimiento adaptado y seguir rutinas clave.
7) Uso responsable de la medicación
“La medicación solo la tomo cuando la necesito… tomo arcoxia (un antiinflamatorio) … que el médico me dice que lo tome a demanda.”
Habilidades identificadas:
Autogestión farmacológica responsable: seguir la indicación médica y evitar el uso automático.
8) Mensaje a quien empieza hoy
“He visto a muchos que al principio no podían sentarse en el fitball y ahora ya pueden… cada vez un poquito mejor, teniendo muy claro lo que tienes que hacer y cómo… y esto es cuestión de años, no es de un día para otro.”
Habilidades identificadas:
Micro-progresos observables: medir avances en gestos funcionales (sentarse, incorporarse, tolerar posturas).
Claridad y método: saber qué hacer y cómo hacerlo reduce dudas y procrastinación.
Paciencia estratégica: pensar en años legitima un ritmo realista y sostenible.
9) Las 12 claves prácticas de Alma (resumen aplicable)
Aceptación activa (realidad + plan).
Compromiso a largo plazo (constancia de años).
Rutina no-negociable de movimiento (diaria, aunque sea corta).
Constancia amable (lo importante casi cada día).
Regla 90-10 en nutrición (flexibilidad planificada + reenganche).
Cambio progresivo (menos procesados, azúcar fuera por etapas, sumar frutos secos).
Exposición graduada a posturas/gestos difíciles.
Modelado y apoyo del grupo (aprender mirando y compartiendo).
Memoria de éxitos para atravesar brotes (baja el catastrofismo).
Plan de brote (moverse adaptado + mantener rutinas).
Autogestión farmacológica responsable (a demanda según indicación).
Paciencia estratégica (pensar en años).
Cómo empezar esta semana (mini-plan 14 días)
Diario mínimo (1 min/día): registro de síntomas (dolor, rigidez, fatiga) al despertar/medio día/final del día (0–10), 1 comida clave, 1 actividad física, estado de ánimo.
Movilidad diaria (7–12 min): columna torácica/lumbar, caderas, cintura escapular.
Fuerza alterna (20–30 min, 2–3 días/semana): tracción, empuje, bisagra de cadera, core.
Nutrición: elimina 1 procesado que repites; reduce azúcar (bebidas/postres), valora añadir un puñado de frutos secos al día.
Plan de brote: si suben síntomas, reduce intensidad, preserva movilidad suave, descanso y consulta si es necesario.
Importante: cuenta, coordina con tus médicos, tu red social, y si quieres con nosotros https://www.asociacionarper.org/
Próximas entregas de esta serie
Seguiremos con nuevas entrevistas de personas de ARPER (Zaragoza y Huesca) para generar esperanza y confianza en quienes conviven con EA y con otras patologías crónicas.
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