Saber vivir con espondilitis anquilosante (EA): la historia de Antonio
- asociacionarper
- 8 oct
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De “no podía ni moverme” a correr de forma habitual
Antonio y ARPER se conocen desde hace casi 14 años. Llegó con dolor continuo, fatiga y limitación funcional severa; hoy está sin dolor y solo usa antiinflamatorios “a demanda” —y casi nunca— gracias a un proceso sostenido de ejercicio, alimentación y gestión personal del entorno. En esta entrevista (grabada al final de sesión del grupo de Huesca, curso 2025–26) recogemos sus palabras y nombramos las estrategias conductuales que ha construido.
1) Punto de partida: dolor, rigidez y desgaste emocional
“No me podía ni mover … dolores tremendos … ir hasta Zaragoza en el coche ya era un suplicio … iba encorvado… gastaba mal genio en casa … era duro.”
Habilidades que empiezan a gestarse
Conciencia del impacto global (físico y emocional).
Necesidad de un plan a largo plazo (aceptar que llevará tiempo).
2) El giro: decidir, sostener y entrenar el cuerpo
“Básicamente, hacer ejercicio … entrenando movilidad, ganando en flexibilidad y fuerza; llegué a poder correr y ahora sigo corriendo de forma habitual.”
“Los tres primeros años fueron duros, la mejoría fue lenta… ahora estoy sin dolor y tomo antiinflamatorios a demanda, pero prácticamente no tomo.”
Habilidades identificadas (con nombre):
Constancia amable: progresar poco a poco sin abandonar.
Movilidad + fuerza como base, con una meta funcional motivante (correr).
Horizonte largo: aceptar que los primeros años pueden ser lentos.
3) Aprender y aplicarlo “entre miércoles y miércoles”
“Venías a las sesiones… veías y aprendía cosas… pero luego de miércoles a miércoles cada uno aplicando … con lo que vas aprendiendo y con la constancia, te haces tu propio entrenador.”
Habilidad identificada
Autoentrenamiento guiado: trasladar lo aprendido en sesión a la vida diaria, con criterio y regularidad.
4) Nutrición que suma (y lo que restó)
“En casa hemos comido sano … aunque a veces quedaban ultraprocesados, azúcares, pocas legumbres y pocos frutos secos… cada cosa que me decían que funcionaba la iba metiendo en la dieta, y quitando lo que no.”
Incorporar: “Más legumbres, frutos secos, semillas, jengibre, cúrcuma, canela, ciruelas pasas, quinoa, soja, yogures de soja…”
Quitar: “azúcares (hasta el del café), y el tabaco.”
Habilidades identificadas
Regla de la suma y la resta: añadir densidad nutricional y retirar azúcar/ultraprocesados.
Implementación por hábitos: convertirlo en rutina (“cabeza cuadriculada” bien dirigida).
5) Comunicación en casa: límites claros y acuerdos
“Desde el principio les decía: estoy mal, tengo dolores. Si ves que no te contesto, déjame; si dices de salir y te digo que no, no me lo repitas … ellos entendían que me tenía que cuidar.”
Habilidades identificadas
Pactos de convivencia: explicar la situación, poner límites y pedir apoyo práctico.
Prevención de conflictos: anticipar días malos y negociar expectativas.
6) Filosofía de control: aceptar y enfocar
“Si tengo control, a tope; si no tengo control, me lo como con patatas … no me mato la cabeza con el ‘podría’… comprender, aceptar y enfocarte en lo que puedes hacer.”
Habilidades identificadas
Doble foco control/no control: energía a lo modificable; aceptación activa en lo demás.
Reducción de rumiación: menos “darle vueltas”, más acción concreta.
7) Lo que dice a quien empieza
“Hace falta mucho tiempo … sin ese tiempo, muchos no mejoran … aguantar hasta que cuerpo y cabeza mejoran es la clave.”
Las 12 habilidades conductuales de Antonio
1. Constancia amable: perseverar aunque el progreso inicial sea lento.
2. Movilidad + fuerza con meta funcional motivante.
3. Autoentrenamiento: aplicar lo aprendido entre sesiones.
4. Suma densa (legumbres, frutos secos, semillas, especias).
5. Resta estratégica (azúcar, ultraprocesados, tabaco).
6. Rutinas estables (hacer “lo importante casi cada día”).
7. Pactos familiares y límites claros para días malos.
8. Gestión del control: actuar donde puedes y aceptar lo que no.
9. Reducción de rumiación (menos “darle vueltas”, más acción).
10. Expectativa a largo plazo (pensar en años).
11. Uso responsable de medicación (“a demanda”, pautado por el médico).
12. Autoeficacia: “hacerse su propio entrenador” con guía profesional.
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