Saber vivir con espondilitis anquilosante (EA): la historia de Lourdes

asociacionarper
1 oct
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Un año y medio de constancia amable: menos baches, más vida

Lourdes llegó al programa ARPER hace un año y medio. Presentaba mucha inflamación y dolor, y con la sensación de que “todo lo que comía” le sentaba mal. Hoy relata menos baches y más control, gracias a cambios constantes en alimentación, movimiento y apoyo. Esta entrevista -grabada al final de una sesión del programa ARPER- recoge sus palabras y nombra las estrategias que ha construido para “saber vivir” con EA.

1) Punto de partida: dolor, inflamación y desorden digestivo

“Bueno, al principio me dolía todo, estaba muy inflamada, todo lo que comía me sentaba mal.”

Habilidades que empiezan a gestarse

Conciencia de síntomas y desencadenantes (lo que “sienta mal”).
Búsqueda de apoyo profesional (interacción estrecha con nutricionistas del programa).

2) Movimiento como medicina… aunque haya baches

“Andaba mucho y hacía yoga, y ahora… continúo igual… voy en bicicleta casi todos los días a trabajar… por muy mal que estaba yo seguía.”

“Un poco de fuerza, trabajo de fuerza… pero sobre todo constancia incluso cuando no estaba bien.”

Habilidades identificadas (con nombre):

Constancia amable: moverse casi cada día, adaptando volumen si hay molestias.
Rutina no negociable: anclar andar, yoga y bici en la agenda cotidiana.
Progresión mínima de fuerza: añadir “un poco de fuerza” para sostener cambios.

3) Alimentación que ayuda: personalización y progreso

“Principalmente la comida, luego deporte… el trabajo a veces te obliga a comer peor… antes… acumulación de una misma comida te lleva a desastres.”

“He quitado el azúcar, prácticamente… y luego he incorporado… pimienta, cúrcuma… chía… algún yogur.”

“A mí me sienta muy mal el pescado azul, … tomo omega-3 en pastillas y me sienta muy bien.”

Habilidades identificadas:

Flexibilidad planificada (90/10): aceptar que el trabajo/social puede desordenar, pero reenganchar al plan.
Identificación de alimentos desencadenantes (repeticiones que “inflaman” o sientan peor).
Sustracción positiva: azúcar fuera como gesto de alto impacto.
Suma densa en nutrientes: especias (pimienta, cúrcuma), chía, fermentados lácteos tolerados.
Sustitución inteligente: si pescado azul no sienta bien, omega-3 en cápsulas indicadas por su equipo. (Experiencia personal de Lourdes; siempre individualizar con profesionales.)

4) Menos baches, y menos intensos: qué hace cuando aparece uno

“Tengo menos baches que tenía y son menos fuertes… lo que hago es… me iba a la calle a andar.”

Habilidades identificadas:

Plan de brote personal: andar suave para regular dolor y rigidez.
Estrategia de atención: usar el movimiento para reorientar la mente cuando sube el malestar.

5) Psicología práctica: atención, orden y apoyo

“El ejercicio… no es solo hacer ejercicio … sino una herramienta que te permite controlar la atención.”

“A sus familiares… que les ayuden … sobre todo a la hora de… hacer ejercicio… y a la hora de la comida.”

“Sí… soy ordenada… me lo dice todo el mundo.”

Habilidades identificadas:

Reorientación atencional activa (andar/yoga como “interruptor” mental).
Apoyo familiar operativo (facilitar ejercicio y pautas de comida).
Organización personal (orden como andamiaje del autocuidado).

6) Lo que diría a quien le afecta una enfermedad crónica

“Constancia… cada vez un poquito mejor… tener muy claro lo que tienes que hacer y cómo… y que esto es cuestión de años, no de un día para otro.” (síntesis a partir de sus respuestas sobre constancia y progreso)