Saber vivir con espondilitis anquilosante (EA): la historia de Miguel

De “no poder moverse” a alta reumatológica y vida activa

Miguel convive con la EA desde hace años. Llegó “muy mal”, con dolores tremendos y limitación funcional severa; hoy está prácticamente asintomático, con alta de reumatología, gracias a un proceso sostenido de constancia, acompañamiento profesional y cambios de estilo de vida. En esta entrevista, grabada en el marco del programa ARPER, comparte las claves conductuales que le han permitido mejorar de forma significativa.

1) De dónde partía Miguel

“Estaba muy mal, llegó un momento que no me podía ni mover para ningún lado y unos dolores tremendos.”

“En la Seguridad Social, el fisio era muy bueno, pero no tenía tiempo… 10 minutos y vuelve otro día. Entonces conocí a Marta (fisioterapeuta)… me dijo: ‘esto es para largo’… y empecé con ella.”

“Poco después… me propuso incorporarme al programa ARPER para que me controlaran y ayudaran.”

Habilidades identificadas

• Aceptación del tiempo terapéutico (“esto es para largo”).

• Búsqueda de apoyo profesional continuado (fisioterapia + ARPER).

2) Decisión y compromiso: “tomarse esto en serio”

“Tomar la decisión… mejor tomar la decisión ya, meterte, y si te equivocas, te equivocas… pero ir adelante.”

“Estas cosas hay que tomárselas en serio… poco a poco, y no dejar de hoy para mañana… seguir el camino.”

Habilidades identificadas

• Compromiso decidido (start now).

• Persistencia gradual (poco a poco, sin procrastinar).

3) Constancia amable y rutina estructurada

“Para mí los miércoles son muy importantes y vengo muy a gusto… si ves que te va yendo mejor, sería una tontería dejarlo.”

“No dejar para mañana ni para pasado… seguir el camino.”

Habilidades identificadas

• Rutina no negociable (anclaje semanal: “los miércoles”).

• Refuerzo por evidencia personal (si mejora → mantener).

4) Movimiento integrado en la vida diaria

“No es solo ir a la consulta del fisio… todos los días haces cosas… andar todos los días…”

Habilidades identificadas

• Movimiento como medicina (andar y actividad diaria).

• Autogestión entre sesiones (más allá de la consulta).

5) Nutrición y composición corporal: cambio progresivo

“Un día fui al médico… ‘no me encuentro bien y estoy muy gordo’… con el médico y una enfermera empecé… ‘pierde 300 g a la semana’…”

“Traigo al principio de curso lo que como cada día (a las nutricionistas).”

Habilidades identificadas

• Objetivos graduales (p. ej., −300 g/semana).

• Monitoreo y feedback con nutrición (registro de ingestas).

6) Pacing y manejo de desencadenantes

“Dentro del mismo día, mucha diferencia de temperaturas… me afecta bastante.”

Habilidades identificadas

• Identificación de triggers (cambios térmicos).

• Pacing: dosificar esfuerzos/descansos y ajustar en días exigentes.

7) Apoyo social y pertenencia (romper el “incomprendido”)

“Somos unos incomprendidos… desde fuera parece que no nos pasa nada… algunos nos consideran ‘jetas’.”

“Tengo facilidad para hacer amigos… venir los miércoles… el grupo ayuda.”

Habilidades identificadas

• Red de apoyo/parejas/compañeros para sostener hábitos.

• Normalización de la experiencia (“no estás solo”).

8) Relación terapéutica y confianza

“Marta se portó muy bien… y me propuso ARPER… me ayudaron mucho.”

“El médico me decía: ‘no tienes que agradecer nada a nadie; te lo ganas tú’.”

Habilidades identificadas

• Alianza terapéutica (fisioterapia + reumatología + ARPER).

• Autoeficacia (el cambio lo construyes tú).

9) De la duda al “me mentalicé y vine”

“Al principio me lo pensé… me tuve que mentalizar… y después ya vine encantado.”

Habilidades identificadas

• Reencuadre cognitivo (de resistencia inicial → enfoque de oportunidad).

• Adherencia tras clarificar expectativas.

10) Mensaje a quien empieza hoy

“Tomárselo en serio, hacerlo poco a poco, no dejar ni de hoy para mañana… seguir el camino… para mí los miércoles son muy importantes.”

Habilidades identificadas (resumen)

1. Decisión y compromiso sostenidos.

2. Constancia amable (poco casi cada día).

3. Movimiento como medicina (andar/actividad diaria).

4. Objetivos graduales en peso/hábitos.

5. Registro y feedback con nutrición.

6. Pacing y atención a triggers (temperatura).

7. Apoyo social y pertenencia (grupo ARPER).

8. Alianza terapéutica con profesionales.

9. Autoeficacia (te lo “ganas tú”).

10. Reencuadre y mentalización para adherirse.

Mini-guía aplicable (14 días para empezar)

• Diario mínimo (1 min/día): rigidez al despertar 0–10, 1 actividad física, 1 nota de ánimo, 1 disparador.

• Movimiento diario (10–15 min): movilidad suave + paseo/andar.

• Fuerza alterna (2–3/semana, 20–30 min): tracción, empuje, bisagra de cadera, core.

• Nutrición progresiva: fija 1 objetivo semanal (p. ej., bebidas azucaradas → agua; +1 ración vegetal/día).

• Pacing térmico: abrigo en capas, micro-pausas si hay cambios bruscos.

• Mi anclaje de semana: elige un día-ARPER (como el “miércoles de Miguel”) para asegurar tu sesión guía.